Pas
d’observance en effet sans consentement, ni d’ailleurs de consentement
sans délivrance d’une information idéalement « loyale, claire et appropriée
», selon les termes consacrés du Code de déontologie médicale. Bien plus,
si l’on considère avec Cramer (8) que la moitié des informations orales
données au patient lors d’une consultation est oubliée lorsque le patient
a quitté le cabinet, l’information pour être retenue et devenir opératoire
ne saurait se concevoir que renouvelée, sinon continue, en tous les cas non
ponctuelle. D’une manière analogue, une observance adéquate viendrait
signer en quelque sorte un consentement obtenu, mais aussi renouvelé et également
maintenu.
L’objectif général de l’information du patient et de son
entourage serait de viser à faire du patient un partenaire désormais actif
dans des procédures nouvelles de co-gestion, de co-responsabilité, voire de
co-décision, vis-à-vis de la maladie et de ses traitements : relecture de la
prescription comme d’une affaire dont traitent deux parties, et de
l’ordonnance comme d’une négociation. Le prescripteur moderne cherche à
conclure et à maintenir avec son patient une nouvelle alliance dans des
formes transactionnelles inédites. Et la biomédecine porte un souci nouveau
et attentif aux compétences propres du patient, dont sa compétence à un
dialogue moins dissymétrique, mais aussi au refus, ainsi qu’à son insight
sous traitement et à son expertise clinique personnelle de l’efficacité et
des effets indésirables des traitements, donc de la balance efficacité /
risque.
Actualité du thème : sans parler des Etats-Unis, où l’information,
en partie sous l’influence de groupes d’usagers de la santé, est devenue
une obligation réglementaire et où le patient a acquis depuis déjà
quelques années le droit à une information exhaustive, incluant l’accès
direct au dossier médical, l’exemple plus proche d’un pays européen
comme la Hollande est évocateur. Depuis 1996, un document de consensus
relatif aux conditions minimales du traitement de la schizophrénie (10)
conseille d’informer clairement, de façon verbale et écrite, le patient
sur sa maladie, sur ses traitements, sur les résultats à en attendre et sur
les effets secondaires : « La schizophrénie est une maladie grave du cerveau, qui présente
dans la plupart des cas une évolution chronique et plus ou moins invalidante.
La survenue d’épisodes psychotiques caractérise l’évolution de la
maladie. Survenant de façon précoce, généralement vers l'âge de vingt
ans, elle altère gravement la qualité de vie du patient. « En 1997,
Rigo Van Meer estime qu’aux Pays-Bas, dans environ 80 % des cas, les
patients connaissent leur diagnostic, sur leur demande dans 20 % des cas, et
donné spontanément par leur psychiatre dans les autres cas. Ils seraient
dans l’ensemble plutôt satisfaits et davantage motivés, sans augmentation
de la mortalité par suicide (10).
En France, un relevé cursif sur la dernière décennie nous offre au
moins cinq signes ou témoins de cette évolution remarquable et de ce
progressif changement de culture qui justifient de moins en moins la réserve
silencieuse ou l’évasivité face aux questions posées par le patient ou
par son entourage sur : la nomination diagnostique (« Qu’est-ce que
j’ai ? », « Qu’est-ce qu’il a ? »), l’étiologie et la pathogénie
des troubles (« Pourquoi est-il comme ça ? »), leur pronostic évolutif
et leur thérapeutique («Pourquoi dois-je prendre des médicaments tout
le temps ? », « Est-ce qu’il va guérir?»).
Un premier signe réside dans la publication et la diffusion
d’ouvrages d’information destinés au grand public, dont le premier en
France a sans doute été, en 1990, celui d’une journaliste spécialisée
dans les problèmes de santé, Catherine Tobin: La
schizophrénie au quotidien (28).
Deuxième indice : la traduction à partir des années 1990 et les débuts
d’utilisation en France, après validation dans d’autres pays
francophones, des modules de Liberman (21) exposant différentes techniques
diagnostiques, thérapeutiques et rééducatives qui visent à «
aider les patients psychotiques chroniques et leur famille à retrouver
une qualité de vie optimale » . Dans cette perspective, plusieurs équipes
françaises ont mis en œuvre dans leur service le module d’éducation au
traitement neuroleptique dans le but d’accroître chez leurs patients compétence
et adhésion.
Un troisième signe fort peut être lu dans les recommandations émises
en janvier 1994 par la Conférence de
consensus sur les stratégies thérapeutiques à long terme dans les psychoses
schizophréniques (6) : l’équipe soignante doit non seulement instaurer
une relation de confiance durable et entendre les plaintes du patient, mais
aussi informer le patient et ses proches «
sur la maladie, ses symptômes, la valeur de leur réduction éventuellement
incomplète ou les signes prémonitoires de rechute, le nom des médicaments,
l’effet thérapeutique attendu et les éventuels effets indésirables ».
De plus, un lien étroit est reconnu entre information et observance, puisque
l’information délivrée sous une forme « simple, complète et compréhensible
» réalise « le gage d’une meilleure observance du traitement ».
En mars 2000, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation
en santé a amplifié ce programme sous forme de Recommandations
relatives à l’information des patients (14). Si ce document ne porte
pas mention spécifique de la psychiatrie, il souligne, quelle que soit la
pathologie, la nécessité d’une information sur l’état du patient et sa
maladie, sur ses traitements et leurs effets secondaires, qui se doit d’être
« validée, hiérarchisée, intelligible, synthétique » et de préciser les
risques graves des traitements, « y compris exceptionnels, c’est-à-dire
ceux qui mettent en jeu le pronostic vital ou altèrent une fonction vitale.»
Tout récemment, deux études françaises ont tenté de répondre à
une des recommandations de la Conférence de consensus de 1994, qui était de
« mener des recherches comparatives concernant l’impact des différents
modes d’information sur l’observance et l’alliance thérapeutique avec
les patients souffrant de schizophrénie. » L’enquête menée en 1998
par Baylé et coll.(4) auprès d’environ 13000 psychiatres français
sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie trouve un tiers de patients
informés de leur pathologie, mais seul un quart d’entre ces derniers informé
par le praticien lui-même. Les auteurs établissent une comparaison avec l’évolution
de l’information en cancérologie : en 1976, un cancéreux sur cinq
connaissait son diagnostic ; en 1993, le taux s’élève à 4 malades sur 5.
Ils relèvent le terme diagnostique alternatif le plus couramment ( une fois
sur deux ) employé : psychose. A leur tour, Ferreri et coll. (12) se sont posé
la question : « De quelles
informations les patients souffrant de schizophrénie disposent-ils sur leur
maladie et leur traitement ? », en interrogeant un échantillon de 336
patients et leur médecin . Si 39 % des médecins ont dit à leur patient
qu’il était schizophrène et 65 % ont évoqué le diagnostic en d’autres
termes (psychose, état psychotique, délire…),
plus de 60 % des patients interrogés ont déclaré connaître le nom
de leur maladie, mais seulement 58 % d’entre eux ont cité schizophrénie ou
psychose.
Les études sur l’observance thérapeutique montrent une remarquable
concordance quand elles essayent de mesurer l’ampleur du phénomène, défini
classiquement (11) comme le degré de coïncidence entre le comportement d'un
patient et la prescription médicale, qu'il s'agisse de médicaments, de
recommandations relatives au mode de vie ou d'un suivi médical, psychothérapique
ou institutionnel. D’une manière très générale et quelle que soit la
pathologie envisagée, le pourcentage de non observants ou de mauvais
observants est de 30% à 60% (20). Dans le cas particulier du SIDA, 50% des échecs
thérapeutiques sont imputables à une mauvaise compliance.
La non-observance peut être totale ou partielle, continue ou
intermittente, dissimulée au clinicien ou reconnue. Dans le cas particulier
des neuroleptiques, il n'est pas exceptionnel de rencontrer des observances
"dissociées": ponctuel aux rendez-vous de consultations, le patient
peut refuser toute chimiothérapie ou encore n'accepter que les correcteurs.
Les conséquences dommageables sont connues: altération de la relation médecin-malade,
mise en péril de l'alliance thérapeutique, erreurs d'interprétation
clinique, risque de rechutes et/ou de réhospitalisations, chronicisation du
trouble, coût économique (11, 20, 24, 27).
S’il n’y a pas de lien démontré entre qualité de l’observance
et gravité de la maladie, les taux les plus élevés de non-observance sont
rapportés dans le cadre des traitements préventifs, prophylactiques ou
suspensifs de pathologies chroniques, comme c’est le cas des chimiothérapies
neuroleptiques vis-à-vis des psychoses chroniques. Après revue de la littérature,
Haynes et coll. (13) estiment que la seule association prouvée entre
non-observance et nature de la pathologie traitée concerne la maladie
schizophrénique, spécialement dans ses formes paranoïdes.
Pour une mauvaise compliance de 30% à 70% des patients dans le cas des
anti-dépresseurs, et de 20% à 40% dans le cas de la lithiothérapie,
approximativement un patient psychotique sur deux prendrait mal ou ne
prendrait pas du tout son traitement neuroleptique, sans en faire part à son
thérapeute (5, 15). La Conférence de consensus de 1994 rapporte des chiffres
moindres, de l’ordre de 30%, mais dans le cas des schizophrénies
ambulatoires. Le taux de 50% de non-compliance se retrouve habituellement dans
toutes les pathologies chroniques et doit être rapproché de la notion
classique de rechute, liée une fois sur deux à l’interruption par le
patient lui-même de son traitement neuroleptique entre deux hospitalisations.
Les méthodes de mesure de l'observance neuroleptique ont fait l'objet
d'une revue documentée par Blondiaux et coll. (5). Les méthodes directes par
dosages biologiques (sang, urines) ou recours à des marqueurs intégrés
soulèvent trop de difficultés pour pouvoir être mises à profit en routine
clinique. Les méthodes indirectes procèdent par questionnaires ou enquêtes
auprès du patient et de ses proches; par vérification de l'assiduité aux
visites médicales; par observation de l'effet thérapeutique ou d'éventuels
effets secondaires; par visualisation de l'armoire à pharmacie lors de
visites à domicile; par contrôle des renouvellements d'ordonnance,
soulignant le rôle du pharmacien; et parfois dans le cadre d'essais cliniques
par décompte des unités galéniques non consommées, voire par systèmes électroniques
de piluliers enregistreurs. En fait, aucune méthode n'est entièrement
efficace, ce qui rend compte de la grande disparité des résultats notés
dans les publications, et l'interrogatoire régulier du patient dans le cadre
d'une relation de confiance paraît encore la technique la plus simple et la
plus performante.
Parmi les facteurs promoteurs de non-compliance dans les états
psychotiques de type schizophrénique, l’analyse permet d’ isoler trois
groupes , suivant qu’ils paraissent liés au traitement neuroleptique, au
patient et à la nature de sa pathologie, et enfin au médecin prescripteur.
1/ Facteurs liés au
traitement
La représentation conventionnelle et collective des chimiothérapies
neuroleptiques stigmatise largement leurs effets secondaires, qu’il
s’agisse de la sédation ou des effets secondaires neurologiques :
l’imaginaire de la camisole chimique affleure immédiatement.
En outre, la durée de la prescription est ici longue, sinon indéfinie
et il ne paraît pas possible de préconiser une telle chimiothérapie prolongée
et contraignante sans la légitimer auprès du patient, surtout s’il
s’agit de sujets jeunes. La qualité de l’adhésion se problématisant
avec la durée, la place des produits à action prolongée doit être mieux définie.
Le prescripteur devrait également réévaluer régulièrement sa
prescription, la reconsidérer pour mieux l’aménager, remettre en cause sa
complexité éventuelle, spécialement dans le cas des polychimiothérapies
où le nombre de produits et de prises quotidiennes ne laisse pas d'influer
sur la qualité de la compliance.
Les effets secondaires méritent une information loyale au moins
sur les plus fréquents ou les plus attendus, comme l’hypovigilance, la sédation,
le ralentissement, la prise pondérale, les éventuels troubles
anti-cholinergiques, mais aussi sur les plus surprenants ou les plus
susceptibles d’angoisser le patient, comme les dystonies aiguës et les
effets extra-pyramidaux. Si aux Etats-Unis, l’information tend à
l’exhaustivité et va jusqu’à faire évoquer les incidents et accidents
rares, incluant syndrome malin et dyskinésies tardives, et si jusqu’à présent
nous nous étions plutôt tenus en Europe à une modération prudente dans
l’évocation des risques graves et peu fréquents, acceptant tout au plus
l’évocation des signes anticipatoires, les recommandations récentes de
l’ANAES devraient théoriquement nous inciter à parler à nos patients des
risques graves, y compris
exceptionnels. Il est vrai qu’au point de vue des effets indésirables, la
mise sur le marché des antipsychotiques apporte au patient un gain
cliniquement sensible dans l’acceptabilité, et donc dans la compliance,
induisant moins de gêne motrice et moins d’inconfort cognitif.
Les études accordent désormais une attention nouvelle à la qualité
de vie du patient sous neuroleptiques, à son vécu, à son ressenti et à
son insight (1, 2, 22). L'étude
française multicentrique menée par Vidon et coll. (32) en 1996 auprès d'une
cohorte de 262 schizophrènes chroniques, tous neuroleptisés dont 43 % sous
neuroleptiques à action prolongée, retrouve 49 % de patients plutôt
satisfaits et 26 % d'un avis plus réservé. L'étude pionnière en 1993 de
Verdoux et coll. (31) choisit de documenter "le point de vue du
consommateur" de neuroleptiques à forme retard chez 36 schizophrènes:
un patient sur deux préfère conserver la forme injectable et la majorité
juge utile la poursuite de leur traitement, bien que très peu en connaissent
la finalité et les motifs.
Nous devons enfin, comme le soulignent à très juste titre Vanelle et
coll. (30), tenir compte des données fournies par les firmes pharmaceutiques
avec les produits prescrits. Les notices, comme celles du Risperdal* ou du
Zyprexa*, évoquent clairement la
notion de psychose et détaillent les risques de syndrome malin ou de dyskinésies
tardives.
Parmi les informations qu'il paraîtrait souhaitable de délivrer,
le prescripteur insistera sur la longue durée du traitement, sur son action
symptomatique et suspensive, sur les risques liés à un arrêt intempestif et
non concerté, mais aussi sur les bénéfices attendus et le vraisemblable
gain de chance représenté par un traitement précoce. Ce type d'informations
augmente-t-il vraiment la compliance? Aucune étude à notre connaissance ne
le démontre formellement, mais il est hautement probable qu'une information
suffisamment étendue, délivrée et renouvelée dans le cadre d'un lien de
confiance, renforce chez le patient ses capacités de contrôle et de gestion
de la maladie, donc son autonomie.
2/
Facteurs liés au malade et à sa pathologie
Au premier rang et sur un mode symétrique de la perception négative
des traitements neuroleptiques, la représentation commune de la
schizophrénie stigmatise largement une maladie vécue comme incurable,
dangereuse et d'évolution toujours péjorative. Ces derniers clichés,
notamment le profil évolutif nécessairement déficitaire, se retrouvent
parfois partagés dans le corps social, par les familles mais aussi par
certains professionnels, alors même que la maladie n'est pas fatale, même si
durable voire chronique, qu'elle n'est pas sans traitements et que son
pronostic, comme plusieurs catamnèses l'ont démontré, est des plus
variables.
Compte tenu de la nature même de la pathologie schizophrénique,
susceptible de s'exprimer sous la forme de troubles de la pensée, du langage
et du jugement, ou encore de troubles de la perception et de l'appréhension
de la réalité, de croyances délirantes ou de productions hallucinatoires,
plusieurs études, dont la plus récente est celle de Wirshing et coll. en
1998 (33, 34), ont tenté d'évaluer le niveau de compréhension d'informations
fournies aux patients en vue d'obtenir leur consentement pour participer à
des essais thérapeutiques en double insu: 10 % des schizophrènes de l'étude
de Wirshing comprennent dès le premier entretien; 53 % nécessitent une deuxième
explication et pour les 37 % restants, au bout de
trois ou quatre reprises. Les auteurs en concluent que, même si la présentation
des informations a besoin d'être un peu plus longue chez les sujets schizophrènes,
leur niveau de compréhension est jugé globalement satisfaisant. En outre,
quand des difficultés de compréhension perturbent l'intelligibilité de
l'information, elles ne sont corrélées ni à la présence de symptômes délirants,
ni à une activité hallucinatoire, mais à l'item "désorganisation
conceptuelle" de la BPRS. Les désordres cognitifs portant sur la mémoire,
les capacités attentionnelles et les fonctions exécutives, présents chez
plus de la moitié des patients, sont d'intensité très variable et parfois
fluctuante: seule une minorité de patients (moins de 10 %) verraient leur
aptitude à comprendre et à restituer perturbée ou entravée par des
troubles cognitifs sévères.
Au plan clinique, deux cas de figure peuvent être schématisés selon
Kress (17, 18). Les premières situations s'observent dans des contextes
d'urgence et réalisent des tableaux de refus global, de négativisme, de
dissociation profonde ou de retranchement autistique régressif: l'information
y sera évidemment peu intégrée, même si, selon la remarque pertinente de
Kress, "un catatonique n'est pas un comateux". Beaucoup plus
courantes sont les situations cliniques de patients délirants avec lesquels
l'échange n'est pas impossible et permet la communication de certains
messages, en dépit d'un délire insistant.
Le déni ou la non-conscience de la maladie posent ici un
problème spécifique et fréquent, dans la mesure où une compliance correcte
présuppose une conscience au moins partielle du trouble ou une ébauche de
reconnaissance. Spriet et Simon déjà notaient en 1978 que les taux de
non-observance étaient d'autant plus importants que l'affection était moins
ressentie par le malade. En 1994, Amador et coll. (1) ont essayé d'évaluer
le facteur dit de "conscience des troubles" chez 400 schizophrènes:
près de 60 % n'ont pas du tout conscience de leur pathologie ou n'en ont
qu'une conscience très partielle et affaiblie. Ces études posent des problèmes
méthodologiques sérieux, dont le moindre n'est pas le choix des instruments
d'évaluation. Parmi les échelles qui visent à mieux cerner les capacités
d'insight, les items principaux portent sur le fait d'être conscient
que l'on souffre d'un trouble mental, sur l'aptitude à pouvoir considérer
certains phénomènes (délire, hallucination) comme pathologiques et
l'acceptation ou le refus de la nécessité d'un traitement (9).
D'autres mécanismes psychopathologiques peuvent venir perturber
information et compliance, comme la projection délirante qui constitue
le médicament et/ou le prescripteur en persécuteurs malfaisants. Le
traitement est vécu dans une ambiance hostile comme une menace angoissante
d'empoisonnement, d'influence, de contrôle ou mise à mort. Les effets
secondaires sont alors relus dans le registre délirant de la persécution, de
l'intoxication ou de la transformation corporelle. Un malade refuse les
neuroleptiques, car ils diminuent ses défenses contre ses ennemis. Il
n'accepte, pour des raisons inverses, que des psychostimulants ou des antidépresseurs,
à la condition de n'être pas sédatifs, car ils peuvent accroître
ses défenses: de là, des ordonnances pharmacologiquement aberrantes, mais
psychodynamiquement légitimes. Tel autre clive la prescription: rebelle aux
neuroleptiques, mais fidèle, sans raison particulière d'addiction, aux
correcteurs cardio-vasculaires ou extra-pyramidaux.
Un dernier paramètre essentiel recouvre tout le registre de la
dimension transférentielle et les modes affectifs selon lesquels le
patient va investir le médecin, l'équipe
soignante et l'institution, qui peuvent être vécus sur un mode intrusif
insupportable, mais qui peuvent aussi bien être surinvestis dans une relation
de dépendance fusionnelle, ou encore être vécus contradictoirement dans
l'ambivalence et le chaos. De ce dernier point de vue, notons à côté de
l'existence avérée de consentements pathologiques (complaisants par délire
ou éléments d'un système de croyances délirantes, chez un martyr de la
science par exemple), celle de compliances pathologiques confinant par
exemple à la dépendance institutionnelle.
3/ Facteurs liés au médecin
prescripteur
Beaucoup dépend de la qualité de la relation nouée et entretenue et
"la compliance doit être réciproque" (Blondiaux et coll., 5). Désir
d'informer sur la maladie et le traitement et disponibilité de la part du médecin
sont ici exigibles. Plusieurs observations de la relation thérapeutique (3,
5, 23, 29) reconnaissent comme autant de facteurs impliqués dans la
compliance, le "style" des consultations, leur fréquence et leur
durée, les négligences, les oublis ou les retards du médecin, les différentes
"postures" médicales dégagées par l'anthropologie et la
psychologie de la relation médecin-malade.
Enfin, la réticence éventuelle de la part de certains médecins à
informer peut provenir d'un malaise intérieur lié à une possible remise en
cause de leur savoir. La vraie question ne serait pas: devons-nous, oui ou
non, renseigner nos patients schizophrènes et leurs proches sur notre
diagnostic et sur leur traitement ? Mais bien plutôt cette autre: que
devons-nous dire ? Ou encore: que savons-nous réellement à l'orée du
XXIème siècle de la schizophrénie ? Qu'il s'agisse de diagnostic, de pathogénie
et de pronostic, qu'est-ce que notre savoir scientifique et fondé nous
autorise à produire en matière d'information et de communication ? Quel est,
par exemple, l'avenir d'un premier épisode délirant chez un jeune et que
pouvons-nous en dire ? La prise de conscience de l'insuffisance d'un corpus
scientifique validé sur ce thème et la reconnaissance de l'incertitude
diagnostique et pronostique de nos pratiques pourraient contribuer à
assouplir certaines réticences défensives.
Trois remarques conclusives en forme de paradoxes: le premier pourrait
largement être alimenté et développé par les analyses de Philippe Pignarre
(26) sur les refus des traitements neuroleptiques, en particulier aux
Etats-Unis, où il nous invite à observer que si un patient accepte sans
problème son traitement, les soignants ne se poseront jamais la question de
sa compétence, au sens élargi du terme. Celle-ci ne se posera jamais qu'en
cas de refus, posant la question de sa compétence à dire non et ouvrant, du
même coup, le soupçon que le désaccord ou le refus du patient pourraient
bien être imputables à sa pathologie. L'observation quotidienne permet
d'enchérir sur ce premier paradoxe: lorsqu'un patient refuse, plus
il serait, dans cette dernière logique implicite, légitime de le
considérer comme malade et incompétent par maladie, plus nous nous adressons
à lui sur un mode persuasif, rationnel et pédagogique...Assez étrangement,
ce débat moderne nous rapproche des origines mêmes de notre discipline et de
la problématisation pinélienne et esquirolienne de la notion d'aliénation
partielle: pouvons-nous penser et laisser au psychotique cette possibilité d'émettre
un non non-pathologique ? Souhaitons en tout cas au mouvement
contemporain de déstigmatisation de la schizophrénie un autre avenir que
celui du traitement moral.
En matière d'observance et d'information, un modèle est déjà sous
nos yeux et actualisé dans la recherche biomédicale: les protocoles d'essais
thérapeutiques tels que réglementairement encadrés en France par la loi
Huriet. N'est-il pas pensable, comme le suggère Lachaux (19), d'étendre, mutatis
mutandis, à la pratique quotidienne ce qui est légalement exigible dans
le contexte d'une recherche? Nous savons, bien sûr, cet autre paradoxe qui
fait le chercheur s'adresser pour obtention d'un consentement,
à la psyché même qui fait
l'objet de la recherche, mais nous savons aussi que rares sont les situations
cliniques de quasi abolition de toute compétence.
Information et consentement, plus spécialement dans les pathologies
psychotiques, ne constituent pas des données acquises une fois pour toutes.
L'information peut être révisée. Le consentement et l'observance peuvent évoluer
au fil du temps pour se stabiliser avec l'évolution de la relation à un
niveau acceptable par les deux parties. Rappelons que nous recherchons chez
nos patients de l'adhésion, dont il existe tout un nuancier, et non de l'adhérence,
au sens "péritonéal" de soudure définitive. De plus, la notion de
transparence totale et d'exhaustivité est vraisemblablement de l'ordre du
mythe. Pis: trop d'informations peut tuer l'information, comme il est devenu
évident à chaque entrée sur le Réseau. Une information n'est pas de nécessité
éclairante et mobilisatrice: certaines informations, assénées brutalement
ou par souci d'objectivité, peuvent au contraire aveugler et sidérer, comme
s'en plaignent par exemple certaines femmes enceintes depuis la mise en place
d'un dépistage biologique de la trisomie 21.
Si informer, c'est donner à l'informe la chance d'une organisation,
donner une forme à un substrat qui en était dépourvu, l'assimilation d'une
information n'est pas un simple transfert d'informations, c'est la
construction d'un savoir ou plus exactement sa co-construction dans une
relation, ce qui présuppose de part et d'autre un véritable travail, peut-être
de perlaboration. C'est alors le partage d'un savoir: nommer, prévenir, décrire,
informer, avertir, autant de tâches qui doivent nous
donner, au moins théoriquement, la possibilité d'un partage, le
partage d'une extériorité devenue possible vis-à-vis de la maladie.
1
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5
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